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Mercredi, 28 Octobre 2009 17:39

Hommage à notre fils Nathan...

Écris par Administrator

Voilà ce blog a été crée pour notre fils Nathan qui est atteint d'une trisomie 7 partielle.
A ce jour, Nathan a 3 ans. Il ne marche pas, ne mange pas et ne boit pas seul. Il est totalement dépendant. Il est suivi au CAMPS par des professionnels psychomotricienne, éducatrice, psy, orthophoniste, rééducatrice, puis en libéral pédiatre, kiné, généticien, chirurgien infantile,...
Il présente un retard général.

Son suivi est lourd et les rdv nous prennent beaucoup de temps. Sa maman a donc du arrêter de travailler pour faire ce suivi.

Nous ne savons rien sur ce souci génétique et son évolution. Nathan est un cas unique. Des trisomies 7 et trisomies 7 partielles ont déjà été diagnostiquées mais aucunes n'étaient sur la même partie que Nathan. Par rapport à ces cas existants, la plupart sont gravissimes et fatals. Mais Nathan semble sortir du lot car des progrès sont observés, aucun organe vital n'est touché. Je précise que ce souci n'est pas héréditaire, c'est un "accident" au moment de la division cellulaire.

Nathan est considéré comme handicapé à 80%.
C'est un enfant rempli de joie, attachant, intelligent mais enfermé dans cette "maladie" qui nous pourrit la vie. Il présente des symptômes autistiques (rituels, gestes répétitifs, crises de colère, mutisme parfois...).

A nos yeux c'est un amour, c'est notre fils, il nous comble de joie mais ces souffrances nous brisent le coeur.

.x.

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Vendredi, 30 Octobre 2009 09:56

Eté 2004

Écris par Administrator

Je m'appelle Florence, j'ai 25 ans et je vais faire un petit retour en arrière :

Août 2004, j'ai bientôt 22 ans, je suis enceinte d'un peu plus de 34 semaines. Aucun signe n'alerte mon gynécologue. Je suis malade pendant toute ma grossesse, je vomis sans cesse tout ce que j'avale. Mais selon le gynécologue qui me suit tout va bien. J'ai un petit ventre, j'ai pris le poids minimum qu'il fallait... je suis en parfaite santé selon lui.

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Vendredi, 30 Octobre 2009 09:58

22 août 2004, 17h55

Écris par Administrator

Nathan devait naître le 1er octobre 2004.

Nous sommes le 22 aout 2004, je suis enceinte de 34 semaines et 3 jours. Je me rends à l'hopital suite à des contractions depuis mon réveil à 8h. Les médecins et sages femmes décident de m'hospitaliser et de faire cesser les contractions. Mais rien y fait.

17h55, après d'atroces souffrances, l'accouchement a eu lieu sans péridurale, plus le temps de la poser, j'ai accouché trop vite. Nathan pousse son premier cri.
Les sages femmes ont été inquiètes pendant tout l'accouchement et après... mais pourquoi ? à cause de la prématurité me suis je dit... jusqu'à ce que j'aprenne bien plus tard que j'avais le syndrome de Benckiser, syndrome rarissime, qui aurait pu tuer mon bébé suite à une hémorragie. Le placenta était entouré de grosses veines et la poche s'est rompue à quelques millimètres d'une des grosses veines, si Nathan aurait attendu encore quelques temps, il serait mort noyé dans mon sang pareil si la poche se serait rompu sur la veine. Nathan a voulu survivre en venant à ce moment là.
On m'a enlevé mon fils, je n'ai pu le revoir que vers 21h30...

Nathan est un petit prématuré d'1,770kg pour 42 cm, il restera hospitalisé en néonatologie pendant plus d'un mois.

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Vendredi, 30 Octobre 2009 09:59

Séjour en néonatologie

Écris par Administrator

5 semaines... terriblement longues où je n'ai pas pu jouer mon rôle de maman, où tu n'as pas pu profiter comme un autre de celle qui t'avait mis au monde...
Ton papa et moi nous ne pouvions pas nous accaparer notre rôle de parents. Toutes ces personnes à ton chevet qui t'aidaient à survivre et nous impuissant, en souffrance.... nous ne pouvions que t'aider par notre présence.

Je me souviendrais toujours du jour où je suis rentrée à la maison, sans mon ventre, sans toi... sur la route je ne cessais de pleurer. Le premier soir à la maison, lorsque je me suis couchée, ton papa a mis la musique dans ta chambre et je me suis effondrée. Cette petite mélodie sonnait dans le vide dans ta petite chambre et toi tu étais à plusieurs kilomètres de nous.
Je me rendais dans ta petite chambre et regardait ton petit lit vide... quelles souffrances nous avons vécu sans toi... et certainement que toi aussi tu souffrais à ta manière, piqué de partout chaque jour, sondé, seul sans tes parents.

Nathan a été nourrit au lait maternel dès sa naissance. Etant trop faible pour tèter par lui même, il était "gavé" par sonde au lait de sa maman qui le tirait à la maison et à l'hôpital.

Nathan est résté un peu plus d'un mois hospitalisé. Avant sa sortie, il a été vu par un généticien mais ce dernier n'a rien décelé....

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Dimanche, 01 Novembre 2009 11:44

Notre souffrance : notre plus belle réussite.

Écris par Administrator

Cette photo est insoutenable pour moi. Ce n'est pas la pire mais elle fait partie de celle que je n'arrive plus à regarder. Le premier album photo de Nathan est rempli de ces photos... de ces journées de souffrance que nous avons vécu tous les 3.
Je me disais toujours que la pire chose que je ne voudrais jamais vivre c'était mon bébé en couveuse et le handicap de mon enfant. Nous ne sommes pas des personnes sans histoires alors je pensais que nous serions épargnés vues nos souffrances antécédantes mais non...

Nous avons été forts. Je sais que beaucoup d'entre vous se disent :"je n'aurais jamais pu vivre ça" "je ne pourrais pas supporter ça"... je le sais, je l'ai moi même dit avant d'avoir Nathan. Mais lorsque nous sommes dans cette spirale, nous prenons toute nos énergies pour se battre et rester fort. Nous nous voilons certainement la face mais ce n'est pas sans conséquences. Nous nous retrouvons souvent son papa et moi en larmes, dans les bras l'un de l'autre, avec nos peurs, nos questions, nos doutes... nous pleurons sur notre malheur, notre souffrance.

Je ne regrette pas une seconde d'avoir eu mon fils. Je ne regrette rien. Même pas que le gynécologue n'ai rien vu. Certainement que si ça avait été le cas, nous aurions pris la décision de ne pas le garder par peur de l'inconnu, par inexpérience... et je suis bien heureuse aujourd'hui que personne n'ai rien vu et que j'ai mis cet enfant au monde. Car à mes yeux priver Nathan de sa vie, aurait été une immense erreur de notre part.

Nathan est en bonne santé, il est heureux et a la joie de vivre. C'est pourquoi je dis ça. Mais je comprend tout à fait les parents qui font une IMG (interruption médicale de grossesse) lorsqu'ils savent que leurs enfants souffriront dans la maladie ou qu'ils n'auront aucune vie car ils resteront "inanimés". Moi mon fils ne souffre pas. Mon fils vie et s'éclate chaque jour à nos côtés... c'est pourquoi j'ai toujours une pensée pour ceux qui ont pire que nous... qui ont été touché par le handicap lourd, par la mort, .... ça nous aide chaque jour à apprécier notre bonheur malgré tout.

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Dimanche, 01 Novembre 2009 11:46

Nathan à 9 mois, on commence à s'affoler...

Écris par Administrator

A 9 mois, le médecin qui suit Nathan finit par s'inquièter de son hypotonie. Nous avons remarqué depuis un petit moment que Nathan progressait peu. Il ne pleure jamais pour réclamer son biberon, se fait oublier dans son transat, ne râle jamais, peu rester des heures sur son tapis d'éveil à scruter le plafond...
Nathan ne joue pas, ne s'asseoit pas et surtout ne regarde jamais son papa ou sa maman dans les yeux et personne d'autres d'ailleurs. Il a de gros soucis pour se nourrir suffisamment, il vomit beaucoup ou refuse de boire mais prend du poids.

Les médecins mettent tout celà sur le compte de sa prématurité. Notre entourage les suit.

A 9 mois le médecin qui le suit décide de passer le relai au milieu hospitalier pour tenter de comprendre ce qui se passe chez Nathan... il aura fallut 9 mois pour que nos doutes soient enfin entendus et pris au sérieux.

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Dimanche, 01 Novembre 2009 11:47

Nathan à 1 an... début de la prise en charge

Écris par Administrator

Nathan est désormais suivi depuis ses 10 mois par la pédiatre de l'hopital du parc de Colmar, le docteur Masson. Une ancienne connaissance que j'ai rencontré au lycée lorsqu'elle était venue nous parler des enfants atteints de leucémie et de cancer dans le cadre d'une association pour laquelle une amie et moi avions fait un projet.

Tout se met en place. La secrétaire du docteur, habituée à voir passer beaucoup d'enfant, sera affolée devant Nathan, enfermé dans sa bulle, très en retard...

Le docteur Masson va commencer un long travail d'examen, de recherche. Elle nous propose des hospitalisations afin de faire divers examens à Nathan. Nous acceptons évidemment. Nathan ne tient toujours pas assis. Nous voilà en plein cauchemard. Les hôpitaux de jour défilent, les examens : ECG, IRM, RADIOS, SCANNER, ECHOS, puis enfin fin d'année... le caryotype. Prise de sang destinée à détecter les anomalies chromosomique... Nous sommes choqués mais nous gardons espoir. Verdict quelques mois plus tard. En attendant le docteur Masson prend les devant, il faut que je reste à la maison pour m'occuper de Nathan et elle met en place un dossier destiné à me faire percevoir une allocation pour celà. Je vais lire pour la première fois sur un papier destiné à la CAF que mon enfant est HANDICAPé. Un mot jamais prononcé par le corps médical, jamais pas même aujourd'hui....

Octobre 2005, on nous annonce que le caryotype a détecté un souci. Nous avons rdv quelques jours avant Noël avec un généticien. Nous ne savons rien et nous devons attendre deux longs mois pour comprendre ce qui se passe avec notre fils, quel est son souci, Nathan aura

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Dimanche, 01 Novembre 2009 11:48

RDV généticien

Écris par Administrator

Nous voilà quelques jours avant Noël 2005..., Nathan a 16 mois. Nous avons rdv chez le généticien. Nous avons attendu 2 mois, cherché sur internet des infos pour nous aider à patienter...

Le rdv se passera ainsi; le généticien nous a accueilli dans son bureau, a examiné Nathan puis il s'est installé, a lu son papier et nous a dit : "Votre enfant a une duplication du chromosome 7".
Nous sommes restés là en le regardant, attendant la suite.... puis il nous dit :"vous avez des questions?"
Et là, nous qui nous attendions à un topo avec toutes les infos sur ce souci, l'évolution, les traitements.... nous nous sommes retrouvés anéantis. Nous avons commencé à lui poser toutes les questions qui nous sont passées par la tête. Il n'a pas pu nous répondre, il a cherché une grosse encyclopédie qui parlait des différentes trisomies et à commencer à lire à haute voix ! Je lui ai demandé ce qu'il en était pour la mortalité... il m'a répondu que dans le livre il parlait de malformation possible des reins ou du coeur puis m'a demandé "on peut faire les examens si vous voulez ?" Et il a fait l'ordonnance.

Nous sommes partis sans réponse... écoeurés. Noël se passera dans le doute, sans savoir combien de temps notre fils sera encore à nos côtés, sans avoir de réponse si ce n'est celle que l'on redoutait le plus : il n'y a pas d'autres cas actuellement répertorié, on ne sait rien, si ce n'est que Nathan est un cas unique....

Joyeux Noël...... passé en essayant de ne pas penser à l'avenir....

Les examens seront prévus pour janvier et février, nous prenons la décision de consulter un autre avis génétique sur Lyon cette fois-ci et prenons rdv pour le mois d'avril.

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Dimanche, 29 Novembre 2009 20:47

Notre amour, notre vie, notre combat

Écris par Administrator

Voici Nathan a 1 an, il marche depuis peu dans son trotteur, avant impossible de le faire tenir. Il ne s'asseoit toujours pas. Il ne tient pas debout...

Ce jour là, Nathan a mis ses doigts dans la bouche pour la première fois ! Je lui ai donné un boudoir qu'il a immédiatement mis en bouche et mangé... une victoire... hélas à ce jour, Nathan refuse de mettre quelque chose dans sa bouche.

Je voulais vous faire part de ma douleur, de vous mettre cette photo de lui, de vous parler de quelque chose qu'il ne fait plus. D'une régression vécue comme un échec pour nous...

Pourquoi tu refuses de t'alimenter seul Nathan ? pourquoi tu refuses de tenir ton biberon ? pourquoi tu ne réclames jamais quand tu as faim ? Pourquoi Nathan ?

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Dimanche, 29 Novembre 2009 20:49

Nathan s'asseoit enfin...

Écris par Administrator

C'est à 16/17 mois que Nathan commence à tenir assis. Il tombe encore donc nous sommes toujours obligés de rester près de lui ou de l'entourer d'oreillers. Nathan est un enfant adorable, les séance de kiné vont débuter et vont aider Nathan à être de plus en plus ouvert aux autres et à l'extérieur....
Fin 2005 Nathan est pris en charge depuis quelques temps par le kiné 2 à 3 fois par semaine et il commence son suivi officiellement au sein d'une structure spécialisée qui regroupe des professionnels tels que psychomotricienne, éducatrice, psychologue,orthophoniste, pédiatre, orthoptiste, médecin rééducateur... : le CAMSP, le travail débute sérieusement à partir de ce moment là début 2006.

Début 2006, les hôpitaux de jour se succèdent, Nathan doit faire des examens electroencéphalogrammes, IRM, Scanner, échographie des reins, échographie du coeur, ... des journées horribles à attendre le verdict dans l'angoisse. Heureusement à chaque examen, rien n'est décelé, le coeur de Nathan est normal, ses reins sont normaux, tout semble être au mieux.

Janvier 2006, une nouvelle épreuve nous attend, Nathan doit subir une intervention suite à ses testicules non descendus. Nous sommes épuisés moralement et physiquement..

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